Les renseignements démographiques désignent les caractéristiques qui aident à décrire le groupe de patients et d’aidants qui participent au registre. Ils donnent un aperçu de la composition du groupe, par exemple en fonction de l’âge, du genre, de l’éducation, du revenu, de la profession, de la race ou de l’ethnicité, de la situation familiale et de la localisation géographique.  

Les résultats rapportés par les patients/aidants sont des mesures de la santé et du bien-être d’un patient qui sont directement rapportées par les patients eux-mêmes ou par leurs aidants. Les résultats rapportés par les patients/aidants permettent habituellement de capturer de l'information que les patients eux-mêmes ou leur aidant connaissent mieux qu'un prestataire de soins de santé (p. ex. leur qualité de vie). Les résultats rapportés par les aidants peuvent également être des mesures de la santé et du bien-être de l’aidant. 

Les résultats rapportés par les cliniciens sont des mesures de la santé ou de l’état fonctionnel d’un patient qui sont rapportées par des professionnels de la santé tels que des médecins, du personnel infirmier ou d’autres cliniciens. Ces résultats sont généralement basés sur l’évaluation et les observations du clinicien concernant le patient au cours d’une consultation clinique ou d’un processus de traitement.  

*Note: Les résultats rapportés par les cliniciens vont être ajouté au registre ultérieurement.