FAQ courantes sur la participation au registre

Les personnes ayant reçu un diagnostic de MPS (n'importe quel sous-type), qui reçoivent des soins au Canada et qui sont âgées de 18 ans ou moins peuvent s’inscrire au registre de patients. Puisqu’il s’agit d’un registre pédiatrique, les tuteurs légaux pourront également contribuer au registre en tant qu’aidants des participants. Il n’y a pas de limite au nombre de patients qui peuvent s’inscrire. Il est possible que nous élargissions le registre pour recueillir des données sur des patients adultes.

On vous demandera de transmettre des renseignements personnels et sur la santé liés au diagnostic de MPS par l’entremise de la plateforme en ligne sécurisée – la plateforme IAMRARE® de la NORD®. La participation au registre se fait entièrement via cette plateforme en ligne. 

Tout d’abord, un tuteur légal (p. ex. un parent) devra créer un compte d’aidant NORD® dans la plateforme IAMRARE® à l’aide de son adresse courriel. Une fois qu’un compte d’aidant sera créé, un ou plusieurs enfants/adolescents atteints de MPS pourront être ajoutés en tant que participants au registre à ce compte d’aidant. Pour ajouter un participant au registre, on demandera au tuteur légal de créer un profil de participant NORD® et de fournir de l’information à propos du participant, dont des renseignements identificatoires (nom, date de naissance). Une fois le profil de participant NORD® créé, le site vous dirigera vers le registre de patients. Avant l’inscription au registre, l’information fournie à propos du participant sera examinée par le personnel du registre afin de confirmer que le participant est admissible. On vous avisera lorsque l’examen sera terminé et que l’inscription du participant sera activée. 

Une fois l’inscription au registre de patients confirmée, il y aura des sondages auxquels répondre en ligne. Les sondages porteront sur l’état de santé et l’expérience personnelle de l’enfant ou de l’adolescent participant atteint de MPS et de son aidant. Cela inclut, sans s’y limiter, des renseignements démographiques (p. ex. le sexe, l’origine ethnique, l’éducation, l’emploi, les caractéristiques du ménage) et l’impact de la maladie sur le participant et sa famille (p. ex. la qualité de vie). En fonction de votre situation personnelle (p. ex. l’âge de l’enfant participant au registre) et de la nature de chaque sondage, les sondages pourraient être remplis par le participant, l’aidant ou le participant et l’aidant ensemble. Vous recevrez des notifications lorsqu’il y aura des sondages auxquels répondre, ainsi que des rappels réguliers de le faire. La longueur des sondages et le temps nécessaire pour y répondre varieront. Vous aurez toujours la possibilité de les sauvegarder et d’y revenir. Pour certains sondages, il ne faudra y répondre qu’une seule fois, alors que pour d’autres, il faudra y répondre régulièrement ou les mettre à jour au fil du temps. Plus les renseignements contenus dans le registre seront complets, plus le registre sera utile. 

Outre les sondages, on vous informera également par courriel d’autres possibilités de recherche auxquelles vous êtes admissibles. Vous pourrez décider si vous souhaitez y participer ou non. Quand vous initialiser votre compte et que vous consentez à rejoindre le registre, vous allez avoir l’option d’être contacté par NORD® et la Société canadienne des MPS concernant des initiatives de recherche.

On communiquera avec vous au moins une fois par année pour vous demander de fournir des renseignements liés au registre de patients. Votre participation n’a pas de date de fin. Lorsqu’un participant au registre atteint l’âge de 19 ans, il n’y a plus de nouveaux sondages auxquels répondre. Toutefois, nous vous demanderons tout de même de tenir à jour vos renseignements de participant de base afin que vous puissiez recevoir des invitations à participer à d’autres recherches.  

Pour l’instant, nous ne vous demandons que de répondre à des sondages. Plus tard, nous couplerons les données cliniques de vos dossiers médicaux au registre de patients, avec votre autorisation. On communiquera avec vous lorsque le couplage des données cliniques sera prêt à être intégré au registre de patients. À ce moment-là, vous aurez l’occasion de prendre une décision éclairée quant à votre participation à cette étape du registre de patients. 

C’est votre choix de participer ou non au registre de patients. Si vous acceptez de participer maintenant, vous pouvez changer d’avis à tout moment ou pour n’importe quelle raison. Vous pouvez vous retirer en communiquant avec le personnel du registre. Le fait de vous retirer du registre de patients n’aura aucun effet sur les soins que vous recevez.  

À partir de la date du retrait, aucune autre donnée ne sera recueillie. Pour ce qui est des données recueillies jusqu’à la date du retrait, vous pourrez décider à ce moment-là si les données seront détruites et retirées du registre de patients ou si elles pourront continuer à être utilisées dans le futur. Les données qui auront déjà été utilisées ne pourront pas être récupérées. 

Vous avez le droit de recevoir toute l’information susceptible de vous aider à décider de participer au registre de patients ou de continuer à le faire. Vous avez également le droit de poser des questions sur le registre de patients à tout moment et d’obtenir des réponses satisfaisantes.

Votre droit à la vie privée est protégé par des lois fédérales, provinciales et territoriales qui exigent que des mesures soient mises en place pour garantir le respect de votre vie privée.

Si vous avez des questions sur la participation au registre de patients, vous pouvez communiquer avec le personnel du registre à l'adresse mpsregistry@cheo.on.ca